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原创眨眼、撅嘴、清嗓子、耸肩孩子小小表情包,却是大大的危险信号

2020-11-27 来源:未知

原标题:眨眼、撅嘴、清嗓子、耸肩孩子小小表情包,却是大大的危险信号

如果有一天你突然发现孩子有下面这几种情况中的一种:不停眨眼睛、一直清嗓子、不断耸肩、频繁甩头、老爱挤眉弄眼......你是不是会要呵斥他,让他控制好自己不要眨、不要咳、不要调皮?

但其实这些有点怪异的小动作,如果一直持续,无论怎么制止都无法停止或者反而加重的话,就请立刻停止责备和制止。因为这很可能并不是他们生理上的不舒服,也更不是他们凭主观意愿可以克服的,它们属于一种共同的病症——“抽动症”。这种病症,越是制止、越是严重。

要不是我的朋友小凡儿子患上了抽动症,我还真不知道原来我们身边很多娃都有。抽动症不但比我们想象得要平常、高发,很容易被忽视,而且治疗起来特别不容易!

不同于感冒发烧这种生理疾病,抽动症没有特效药可吃,就算有药也是副作用并存(医生用药也会特别保守)。同时,得抽动症的孩子在内心饱受煎熬,如果这个时候爸妈在不知情的情况下责备他、同伴们嘲讽笑话他,这对他们都是致命对打击,这会使他们的病症变得越来越厉害。

之前后台也陆续收到过一些妈妈们对抽动症的留言。

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所以我请小凡把儿子的抽动症治疗前后的经历分享出来,这其中也有很多她走过的误区和她的思考,可以给到我们一些对抽动症的了解。

文|小凡 图|《妥妥的幸福》

病起

儿子读一年级后,有段时间,晚饭后,肚子总是抖动,问他有没有不舒服,他说没有哇,一副生龙活虎的样子。我以为是饭吃急了,肚子痉挛,给他揉揉,一般晚上睡着后,就不抖了。

大概半个月左右,好了。

我也没多想。

过了一段时间,娃又开始很用力地眨眼睛,当时我以为是因为玩手机,心里还想,娃玩手机一般不会超过15分钟,怎么眼睛会有这么大的反应呢,就和娃商量暂时不玩手机了。

又是差不多半个月,就不眨眼了。

我还是没当回事。

直到一年级下学期,有天下午,我突然接到班主任老师的电话,说孩子上课时不停地甩头,上午还不明显,下午突然变得很厉害。估计当时情形看着有点吓人,老师也害怕了,赶紧联系家长让送医院检查。

我和老公心急火燎赶到学校,当时看着真的有点严重,大概每2秒左右就朝右甩头,有点抽搐的感觉。我们仨开车直奔医院,一路上儿子都在不停地甩头,很用力那种。

到了医院,我慌里慌张地挂号、排队,轮到我们进诊室的时候,医生还没开口,我已经一堆问题甩了过去,医生直接忽略我们的问题,反问了我们几个常规问题:

这种情况以前出现过没?

这次持续多长时间了?

....

当时思维估计十分混乱,怎么回答医生,具体做了什么检查都非常模糊了,只记得最后带娃去做脑电图。

印象很深的是做脑电图排队时,队伍里有五六个孩子,都有抽动症状,眨眼、耸肩、仰头,还有一个孩子是整个上身都在动,在那个场景下,心里是很震惊的,没想到这么多孩子和我家娃同病相怜。

要知道,在此之前,我从没想过我儿子会和抽动症有啥关联。抽动症这三个字我甚至都没有听说过。

对了,也是后来才知道,抽动症的孩子一般不会仅限于某一种抽动,往往会有多种形态,比如像我儿子,从最早到真正去就医,就出现过三种不同形态的抽动了,所以这里也给爸妈们提个醒,早期要是发现有类似情况,千万别大意了。

确诊

全部检查做完,报告交给医生, 医生给出结论:抽动症。当时我一脑子问号,一直追问医生:为什么孩子会得这个病?医生淡淡回了一嘴:很多可能!然后叮嘱我们,要让娃好好休息,心情放松,别玩手机,又开了一周的药,就让我们走了。 说实在,当时心里特别埋怨这位医生,觉得对我们睛天霹雳的事,怎么他就那么轻描淡写呢?态度轻漫也就算了,关键,这给的治疗方案,说了和没说有什么区别?什么叫心情放松?谁还放松得起来?(不过后来才知道,这不怪医生,这事真没那么三两句能说清楚,也确实没什么治疗方案。)带着一肚子又怨又恼,我们只能取了药回了家。回到家,我立马上网疯狂科普,从理论到案例,从专家医生观点,到患者家属总结,一概不放过。我首先要自答: 抽动症到底是咋回事?网上、书上,各种信息非常混杂,慢慢地,我梳理出了一些大概:抽动症是一种神经系统的障碍,发病时身体某些部位反复抽动,一般多发于儿童和青少年群体。 抽动症的症状很多样,除了眨眼、耸肩、甩头、腹部抽动外,还可能是走路异常、跳跃、抓挠,甚至出现猥亵性手势。再严重一点会不自觉地发声,或者不自觉地说脏话。同一个孩子,不同阶段,抽动部位也可能会发生变化,我家娃就在不断变化。 抽动症是非常容易让人”走弯路“的一种病。最初发病的时候都只是一些小动作,清嗓子、做鬼脸、眨眼睛什么的。 有些爸妈误以为是孩子调皮捣蛋,一个劲地制止孩子,殊不知,这样反而会加重病情。 还有些爸妈看出不对劲,带孩子去就医了,但挂的是眼科、耳鼻喉科(因为症状是眨眼,清嗓子),所以这些其实都是在耽误治疗时间。事实上,对于多动症的情况,最好的治疗就是有苗头尽早就医、尽早介入。抽动症按程度轻重也分3种类型: 短暂性抽动障碍、慢性运动或者发声抽动障碍和妥瑞氏症。第一种最轻,第三种最重,所以不同程度,孩子和爸妈要做的心理准备是完全不同的,后面具体说。

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追因

得病后,肯定特别想知道病因,但遗憾的是,医学上对抽动症的发病原因却没有明确结论。更准确的说,在每个抽动症发病的人身上,触发的原因都是不同的,有的是受遗传、神经发育、环境等很多因素影响,所以没法得出准确结论。(OK妈插一句:这其实也好理解,就像湿疹,你问医生什么原因导致孩子长湿疹,医生也一定没法回答得很明确,只能说:很多原因,具体不清楚。所以也建议孩子有抽动症的爸妈,不必太纠结于非得从医生这里知晓明确的发病原因,倒不如把精力放在能把控的事情上:介入和治疗,比如,判断下孩子病情的程度,先想办法把他的压力降下来。爸妈一定是最了解自己孩子的,所以非要找成因还是得靠自己一点点去结合分析排除。)但有一个结论是明确的:压力对抽动症有重要影响。而我想说的是,这在我儿子身上是得到了验证的。

儿子幼儿园是散养的,我们都没给他上过什么培训班,也没做过幼小衔接,直接裸着就进小学了。上了小学后环境变化很大,学校和老师对孩子要求也提高了很多,学拼音和练字阶段,儿子跟不上,经常被老师批评,心理压力突然加大很多。 儿子跟不上,又引起了我这个当妈的无比焦虑。而我释放焦虑的方式就是对他要求很严,每天写写练练搞到晚上10点、11点才睡,脾气也不好。所以现在回想起来,儿子是承受了学校和我的双重压力,不堪重负。 儿子在这次症状爆发前,有过眨眼和腹部抽动现象,但每次都持续时间不长就消失了,每次精神状态也都很正常,我大概判断他属于第一种比较轻的短暂性抽动障碍类型。搞清楚这一点后,焦虑值也就慢慢降下来了!下一步自然是治疗了。

治疗

从医院回来后,医生开的两种药(这里就不放药名了,以免误导大家,药不能乱来,必须遵医嘱),成了“全家人的希望”。然而,一周过去,没治好就算了,连症状也一点都没缓解。我干脆把重心调整到自己能做到的 “减压”上。 不仅给孩子减,也给自己减,我开始调整心态和节奏: 对内:我和老公统一思想,降低对娃的要求,不要求作业全部完成,不要求完成得多么出色,只要态度是认真的,就ok。 对外:和老师主动说明了孩子的病情,希望老师在学校能对孩子多点包容,作业多的时候,也会和老师沟通能不能少做一两项,老师特别积极地配合我们,我心里非常感激。多说一句,为什么一定要和老师沟通?因为孩子受抽动症影响,会出现注意力很难集中的问题,如果老师不知道是受病情影响,很可能 误以为是孩子的不良行为而批评他,会增加孩子压力给娃科普:得了抽动症的孩子,自己并不了解这个病,心里会有很大负担,怀疑自己是不是有什么问题,把问题放在台面上聊,告诉他这不是他的问题,很多小孩子都会得,过两个月就会好了。也可以问问孩子最近有没有啥事心里很着急,说出来,和他一起分析分析,释放他的心理压力。 调整态度:全家一致温和地对待他,不吼、不吵、不制止、不批评,周末陪他出去玩、缓慢、放松。吃药,儿子的病情并没有好转,但我们调整了状态后,开始出现转机。 一个月左右,抽动症状开始减轻,大概4个月后,症状完全消失。不过后面又反复发作了两次,每次出现症状,大概半个月左右会逐渐消退。 最近连续几个月,儿子没有再复发过。虽然不能确定为康复,但能控制住,已经是万幸。如今再回想这个过程,我想大多数爸妈一定是和我在亲历儿子的抽动症之前一样的心态,没听说过这个病,也不关心它长啥样,大概率会觉得离自己很远,是那种“别人家的病”。但真相是,我儿子班上一共40个孩子就有4个得了。所以大家是需要高度重视的!!

思考

接下来是我对抽动症的一些复盘和思考,供有进一步兴趣了解的爸妈们参考。

1. 抽动症的病因不明,但一定要避免触发。

抽动症虽然没有明确,但“高压”是最常见的触发条件。

如果你的孩子没得过抽动症,那请一定要做好预防,对孩子不过度期待,不做平行攀比。

教育焦虑这么严重的大环境下,做孩子焦虑和压力的“过滤器”,还是做“催化剂”,是一种选择。

如果你的孩子发过病又康复了,那么他的发病史会比没发过病的孩子更容易触发,因为神经对焦虑和压力更敏感。

打个比方,正常的孩子发热到39度以上医生才让吃退烧药,而有过高温惊厥史的孩子,医生就会要求38.5度时就有必要吃退烧药,避免再次触发。

所以,一句话,要格外注意控压。

2. 放心,抽动症不会影响孩子的智力。

这应该是很多爸妈都会担心的问题,但医学界有明确结论:不会。

对我儿子来说,我不但没觉得智力有啥影响,身体和精神状态,也没看出来有什么影响。

但有一点,患抽动症的孩子注意力很难集中,听课和做作业都会受影响,学习会遇到很大障碍,甚至还会引来老师和同学的异样眼光。所以爸妈要做好沟通的桥梁,给孩子打造放松无负担的环境。

3. 抽动症挑战的不是孩子,而是爸妈!

孩子患上抽动症后,最先崩掉的往往是爸妈。

爸妈自己要先放下“病耻感”,放下恐惧和焦虑,在不断了解和治疗中建立信心,然后才能去影响和帮助孩子。

这个过程注定辛苦,但也有额外收获

上面分享了娃从患病到康复的真实经历和思考,但抽动症病情多样、复杂,我的经历只是给大家参考,如果你的孩子也有抽动的症状、别拖,一定要赶紧找医生。

另外,我找资料的时候看了一部关于抽动症的纪录片《妥妥的幸福》(腾讯视频有片源,免费的),安利给大家。

里面讲了4个重症患者的故事,索性结局都很美好。如果你是多动症孩子的爸妈,也希望能看一看这部片子,看后你可能会有2个收获:

1)学会接纳抽动症,学会和它长期和平共处;

2)大大缓解对抽动症的各种焦虑和担忧。

《妥妥的幸福》《妥妥的幸福》,记录的是抽动症(也叫妥瑞氏症)重症患者的真实故事,镜头完整地展示了4个家庭从最初患病的惊恐,到和抽动症和谐共处的过程。片子很正能量,有很多有价值的信息,我就简单说说触动我的几个点。 抽动症本身没有致命影响,有影响的是:异样的眼光和不友好。看到这你的第一反应是学校同学或公共场所的陌生人吧?很意外,孩子患病后, 遭受的第一波伤害往往来自亲生父母。主人公之一吴尚洋小时候,因为无法控制症状(抽动症状根本无法主观控制),曾被父亲拳打脚踢。 原创眨眼、撅嘴、清嗓子、耸肩孩子小小表情包,却是大大的危险信号另一位主人公果果,也曾被妈妈言语伤害,有时候说她得这个病是爷爷家的人没做好事。 原创眨眼、撅嘴、清嗓子、耸肩孩子小小表情包,却是大大的危险信号有时候,是两人吵架,妈妈一激动也会口出恶言。 原创眨眼、撅嘴、清嗓子、耸肩孩子小小表情包,却是大大的危险信号家人之后,才是学校同学和公共场所陌生人的偏见和伤害。 和老师沟通,争取老师的帮助,是家长的必做题。纪录片中的一位小主人公小虎(学名孙思航),就很幸运得到了老师的贴心帮助和支持。 原创眨眼、撅嘴、清嗓子、耸肩孩子小小表情包,却是大大的危险信号抽动症,一份特别的礼物。记录片的4个故事中,小虎妈妈比其他人承受了更大的压力,因为她的2个孩子都患了抽动症,没错,小虎和弟弟都病了。她哭过,失望过,抱怨过,也崩溃过,但在片子最后,她说抽动症,是一个礼物。抽动症让他们学会了从中反思,反思夫妻关系,反思教育,家里的格局和状态都因此发生了正向改变。 原创眨眼、撅嘴、清嗓子、耸肩孩子小小表情包,却是大大的危险信号而我感受到她的最大变化是,从不接纳的焦虑,到平和地和抽动症友好相处。 如果真是一份礼物,这礼物的意义可能是:以后再也没什么事能难倒他们了。 OK妈最后说:小凡的分享带给了我们两个认知:一个是孩子患上抽动症,第一波伤害往往来自父母。这很意外,但对我们这些做父母的来讲,是个很好的提醒。另一个是,患上抽动症被外界“斜视”和不友好对待,给孩子带来的伤害比抽动症本身还要大。所以这点,我也想从另外一个角度说几句:如果自家娃的班上有其他孩子患上了抽动症,我们可以做点什么?教孩子不投去异样的眼光,也是真正地在帮助患这类病的孩子!

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